Kako izgleda živjeti sa autizmom? Tako što vaše dijete niko nikad ne pozove na rođendan…

„Kako se živi sa autizmom? Tako što dijete ne dobije nijednu pozivnicu za rođendan, ikad! Ali i tako što uživa dok gleda grane koje njiše vjetar i što pjeva glasno na sred ulice i baš je briga za sve“ kaže Paulina Vukojević, samohrana majka jedne ljupke djevojčice (6) koja pati od ovog poremećaja.

Child and mother walking hand in hand

Većina majki ne zna za granice kada se bori za svoje dijete, ali spremno stremi ka očekivanjima koje ima za njega. Paulinin put je mnogo sporiji i teži. Njena ćerka raste između dva svijeta, onog intimnog i zaključanog za većinu nas, i ovog našeg, haotičnog i nerijetko nedoraslog potrebama djevojčice, koji ona ipak na svoj način otrkiva. Veoma polako i, nerijetko, veoma teško.

„Moja ćerka je rano pokazala znake autizma. Sa godinu dana nije izgovarala nijednu riječ, bila je nezainteresovana da sa nama uspostavi kontakt ili da nas gleda u oči. Nije joj godilo da je držimo u rukama, a od restriktivne odjeće, poput helanki i zekica, dobijala je napade plača, koji su ponekad trajali satima – priča ova mama.

Na preporuku pedijatra, Paulina je ćerku odvela kod logopeda koji je njeno dijete ocijenio kao „prerazmaženo“ i ponudio privatnu terapiju za taj problem. Tretman protiv razmaženosti su odbili, ali dokazi jednog istinskog izazova množili su bez prekida.

„Vaše dijete je autistično“ – to nijedan roditelj ne želi da čuje. Nije lako prihvatiti činjenicu da je tvoja beba bolesna i da će zauvijek ostati tako. Još je mučnije krenuti u budućnost sa nepredvidivim ishodom: hiljadu puta sam pitala koliko će joj biti bolje, ali niko nije znao da mi kaže – dijete može i da divno napreduje, ali i da ostane na nivou bebe. A mi smo negdje između te dvije mogućnosti – kaže Paulina.

Sa dijagnozom, počela je i zajednička borba majke i ćerke.

„Te prve dvije, tri godine su emotivno, finansijski i zdravstveno bile veoma neprijatne i turbulentne. Mali broj stručnjaka u državnom sistemu, među kojima neki koriste sasvim zastarele metode, natjerali su nas da se okrenemo privatnim ljekarima. Istovremeno sa brojnim tretmanima, njen otac i ja smo se razvodili. Sve do treće godine, moja ćerka se neprestano budila noću. Sat bi spavala, pa dva sata plakala, ali to nije bio običan plač, već zacenjivanje sa izvijanjem cijelog tijela. Napolju bi joj smetali glasni zvuci, buka gradskog prevoza ili dječja graja“ kaže ona.

Vremenom su, ipak, noći postale malo mirnije, a danju je Paulina tragala za novim načinima da pomogne svojoj ćerki, bilo da su to kontakt sa životinjama, sport ili muzika.

Iza poremećaja se razvija izuzetan talenat

„Primijetila sam da, iako su neke stvari trenutno van njenog dometa, za druge je prenaglašeno talentovana. Valjda kada se neki dio ličnosti zatvori, drugi raširi krila. Ja sam muzičarka, pa mogu da vidim koliko je ona izuzetno nadarena za muziku. Neopisiv je sjaj koji se javi u njenim očima kada čuje prijatne tonove. Jednom smo šetale Knez Mihailovom i srele djevojčicu koja na ulici svira violinu. Ona je poletjela ka njoj i začarano je slušala. Nisam mogla da je pomjerim pola sata. Silno je želela da makar pipne instument. Taj blaženi osmijeh na njenom licu u trenu kada je dodirunula nešto tako magično kao violina, pokazao mi je koliko joj radosti muzika donosi. A to je nešto istinski nevjerovatno“ kaže ova mama.

Ti neočekivani užici pravo su bogatstvo u realnosti samohrane majke ovog djeteta sa posebnim potrebama.

4f51bbc85dd0df955260cde7d68547e6

–  Ćerka me naučila da primjećujem stvari koje ranije nisam i da uživam u njima. Ona gleda kako se njišu grane, primjećuje oblike i spoznaje ovaj svijet na samo njoj svojstven način. Sve što je zanima mora da dodirne i pregleda sa svih strana. Ako hrana nije servirana na način koji odgovara njenom osjećaju za lijepo, neće hteti da jede- kaže ona.

Djetinje emocije izuzetno su istančane, a ona nježna i pažljiva.

„Stvari koje obično dijete ne bi dotakle, nju uznemire ili joj pričine nemjerljivo zadovoljstvo. Kada mazi psa, ne pokušava da se sa njim poveže, već proučava unikatnu teksturu njegove dlake i dodir kože sa krznom. Primjećuje šuštanje vodovodnih cijevi, osluškuje sve šumove našeg doma i traži među njima nesvakidašnje veze – odaje nam Paulina tajni svijet autistične djece koja na ovoj planeti svojim nikada iskvarenim očima tragaju za ljepotom.

Usamljenost je ipak prisutna

Paulinina ćerka koristi samo pet do 10 riječi, ali i njih ne uvijek. Nema pokazne gestove, već kada nešto hoće, majku uhvati za ruku i odvede do željenog predmeta. Još uvijek se budi noću, a pelene su skinuli tek prošlog ljeta.

„To nije nešto od čega može da se pobjegne. Ona je moje dijete, ja je neizmerno volim i šta god da se desi, napredovala ili ne napredovala, borimo se zajedno i ona i ja. Ja vidim da je za nju svaki mali napredak izvojevana pobjeda, jer se ona na neki način bori protiv svoje prirode i stvari koje smatra normalnim. Njoj nije prirodno da gleda ljude u oči i inicira kontakt, ali uz svaki napredak, sve je lakše“ kaže Pulina.

Usamljenost, izolovanost ove djece, kao vjerovatna posljedica našeg kolektivnog neznanja i nedostatka svijesti o ovom problemu, nije zaobišla ni ovu devojčicu.

„Moja ćerka je jedno milo i veselo dijete. Kontakt sa drugom djecom je, nažalost, vrlo ograničen. Sama nikad ne inicira igru, samo ponekad u vrtiću priđe djeci, da ih pomazi ili uhvati za ruku i pozove da sjednu sa njom. Povratna reakcija djece je šarolika, ali nikada sa nekim nije ostvarila takav kontakt da bude pozvana na rođendan“ kaže Paulina.

Borba sa sistemom

Primjeri roditelja sa autističnom djecom gotovo redovno pokazuju koliko je naš sistem nespreman da odgovori njihovim posebnim potrebama.

Blic.rs

Slični članci

Ostavi komentar